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Les soins palliatifs : une ressource essentielle dans la prise en charge des personnes atteintes d'une maladie avancée - MedCity News

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J'ai été arrêté dans le couloir de l'hôpital par un collègue qui a commenté : « J'ai un patient que j'aimerais que vous voyiez un jour. Mais il n'est pas encore prêt. » J'ai répondu: «Eh bien, mon travail consiste à améliorer la qualité de vie d'un patient et à soulager tout symptôme qu'il pourrait ressentir. Quand est-ce que quelqu'un n'est pas prêt pour ça ? Bien sûr, il avait une idée fausse commune de ce que fait un médecin palliatif.

Alors que la médecine palliative contemporaine a sa genèse dans le mouvement des soins palliatifs, à la fin des années 1990, elle s'était imposée comme une spécialité médicale unique, offrant des interventions complexes de gestion des symptômes et des options de communication et de navigation qualifiées pour les patients atteints de maladies déterminantes.

En 2006, notre spécialité a été reconnue par l'American Board of Medical Specialties (ABMS) et nos programmes de bourses ont commencé à être accrédités par l'Accreditation Council for Graduate Medical Education (ACGME). Depuis lors, 7 779 médecins ont été certifiés comme spécialistes en soins palliatifs et en médecine palliative (MPH). Nous avons actuellement 198 programmes de bourses en soins palliatifs accrédités aux États-Unis. Nos fournisseurs sont employés dans une variété de contextes cliniques : services palliatifs en milieu hospitalier ; cliniques palliatives externes; des services palliatifs intégrés dans des cliniques spécialisées, y compris l'oncologie et l'insuffisance cardiaque ; établissements de soins de longue durée; et les programmes de soins palliatifs à domicile.

Mon collègue a exposé un préjugé courant chez les prestataires de soins : je soupçonne que ce n'est pas le patient qui « n'était pas prêt », mais plutôt mon collègue qui a eu du mal à reconnaître que son patient était en phase terminale. Nous sommes formés à l'école de médecine pour trouver des maladies et les guérir, immergés dans une orientation «fix-it» qui génère naturellement un sentiment d'échec lorsque nous rencontrons quelque chose qui est en fait incurable et donc irréparable.

Nous ne voulons pas admettre à nos patients que nous ne pouvons pas les soigner : Dire à un patient qu'il va mourir des suites de sa maladie est l'une des conversations les plus difficiles à avoir pour un médecin. Ainsi, les médecins ont tendance à les éviter. Cela conduit à des attentes irréalistes et à des espoirs mal placés.

En 2020, le Dr Jennifer Temel et ses collègues de Harvard ont publié une étude examinant l'impact des consultations palliatives précoces pour les patients atteints d'un cancer du poumon de stade 4. Bien que ce diagnostic soit terminal – il n'y a pas de remède – il existe des traitements qui peuvent prolonger la vie. Tous les patients de l'étude ont reçu des soins oncologiques standard ; cependant, ceux qui ont également participé à une visite de consultation avec un fournisseur de soins palliatifs ont connu des avantages significatifs : ils avaient une qualité de vie considérablement améliorée, beaucoup moins de dépression et moins d'hospitalisations et de visites aux urgences. Plus remarquable encore, ils ont vécu significativement plus longtemps que ceux qui n'ont pas reçu de consultation palliative. Depuis la

publication de cet article, d'autres études menées par d'autres chercheurs ont confirmé ces résultats.

En quoi consiste une consultation palliative ? Dans l'étude de Temel, le praticien palliatif a évalué les symptômes physiques et psychosociaux, établi des objectifs de soins, aidé à la prise de décision concernant le traitement et coordonné les soins en fonction des besoins individuels du patient. Cette approche est standard pour une consultation palliative, qu'elle soit effectuée à l'hôpital, en clinique ou à domicile.

Revenons au commentaire que j'ai offert à mon collègue réticent : "Quand une personne vivant avec une maladie avancée (même terminale) n'est-elle pas prête à voir ses symptômes soulagés, sa qualité de vie et son humeur améliorées, et à vivre plus longtemps ?" C'est une évidence : il s'agit d'une ressource dont pourraient bénéficier tous les patients gravement malades.

Pour tout fournisseur qui ne sait pas quand se référer aux soins palliatifs ou recommander la transition vers les soins palliatifs, il existe désormais une technologie qui regroupe le profil médical, social et émotionnel complet d'un patient à l'aide de plusieurs sources de données et identifie si le patient est ou entre dans une phase élevée période d'utilisation qui affecte la qualité de vie. De plus, en utilisant l'intelligence artificielle, cette technologie peut pronostiquer avec une précision incroyable lorsqu'un patient a encore 3, 6, 9 ou 12 mois à vivre (sauf nouveaux traitements pour son état).

Il reste encore du travail à faire pour éduquer à la fois l'établissement médical et le public sur ce que sont les soins palliatifs, comment ils profitent aux patients, aux familles et aux prestataires, et comment y accéder. Soixante-douze pour cent des hôpitaux aux États-Unis avec 50 lits ou plus ont déclaré avoir une équipe de soins palliatifs en 2019, comparativement à seulement 7 % en 2001. Ces hôpitaux desservent près de 90 % de tous les patients hospitalisés. Nous constatons une augmentation continue de la disponibilité des services palliatifs, ce qui est nécessaire et encourageant.

Les soins palliatifs doivent être la norme de soins pour tous ceux qui ont reçu un diagnostic de maladie évolutive, avancée et terminale. Jamais nous ne devrions entendre la phrase « Je suis désolé, je ne peux rien faire de plus » lorsque les médecins constatent l'échec d'un traitement curatif. Nous devons plutôt ancrer l'éthique selon laquelle « même si nous n'avons plus les ressources pour guérir votre maladie, nous pouvons en fait faire beaucoup plus pour remédier à votre situation. Avec ce plan, vous trouverez l'espoir que cette prochaine phase de votre voyage sera remplie de but, de sens et de confort. Alors engagez l'équipe palliative!

Photo: zhaojiankang, Getty Images

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